Historia de mi hijo especial

     Alexander es un niño muy afortunado, se encuentra rodeado de personas maravillosas que están dispuestas a ayudarlo. Alexander empezó a presentar señales de autismo desde muy pequeño, alineaba los juguetes, separaba por colores, le gustaba girar las ruedas de los cochecitos, no tenía juego imaginario, se volvió selectivo con los alimentos, retrocedió en el desarrollo normal, perdió el lenguaje y lo cambió por jerigonza, dejó de escuchar nuestra voz, perdió el contacto visual, empezó a caminar con la mirada en el infinito, empezó a tener movimientos repetitivos con los brazos y manos como si aleteara, los sonidos fuertes empezaron a lastimar sus oídos y se empezó a perder en su mundo.

      Él fue diagnosticado con autismo severo a los tres años. Fue llevado a muchos hospitales para descartar hiperacusia, el primer diagnóstico confirmado fue en el hospital General, en CDMX, posteriormente en Comunicación humana obtuvo el diagnóstico por escrito: autismo tipo Kanner. El Hospital del niño confirmó el diagnostico. Desde el primer momento en que sospeché que podía tener autismo llené de material didáctico la casa. Busqué todo tipo de terapias para intervenir de manera oportuna en su adaptación al medio ambiente, fue enviado a equinoterapia. acuaterapia, terapia ocupacional, psicología y terapias en casa. Al cumplir cuatro años fue aceptado en el Centro Integral de Salud Mental (CISAME) después de valorarlo en diversas sesiones, fue notorio el avance obtenido por las terapias recibidas: terapia ambiental, psicomotricidad fina, control de esfínteres. Paidosiquiatría, etc. fue diagnosticado con autismo moderado. Al cumplir cinco años fue llamado por el Centro de Autismo Teletón (CAT) para continuar en terapias, obteniendo grandes y considerables avances, el CAT trabaja con el método Teacch, enseñando a los niños por medio de pictogramas.

     Desde el inicio de la contingencia sanitaria, Alexander permanece en casa, todos los días revisa su agenda visual para saber qué actividades va a realizar, y por medio de los pictogramas sabe que debe permanecer en casa. De acuerdo al semáforo sanitario, no es seguro viajar, en este momento Alexander es un niño de 11 años y ha logrado comprender su entorno.

 

Mi hijo especial

     Cuando la discapacidad llega a tu vida en la forma de un niño (a) es un dolor que llega directamente hasta el alma, todas las expectativas de vida que estaban planeadas para ese ser tan amado, los paseos familiares, las competencias escolares, las menciones honoríficas en el colegio, la graduación, los amigos de tu hijo, las fiestas de cumpleaños.  mueren en el instante en el que recibes la noticia sobre su discapacidad, y empieza el duelo, lloras por la muerte de ese hijo que no es como lo esperabas.

     Cuando el autismo llega inesperadamente en la forma de tu hijo tienes dos opciones: llorar y renunciar o llorar y buscar una mejor versión de ti. Si eliges la primera, tu destino y el de tu hijo será incierto y doloroso. Si te inclinas por la segunda opción, el camino será muy largo, lleno de retos y satisfacciones.

     ¿Qué significa el autismo para un padre? 

Significa esfuerzo constante, resiliencia, capacidad para aceptar los cambios en tu entorno, satisfacción por encontrar a verdaderos amigos y fuerza para observar que algunos te dejen, frustración y cansancio, pero, al mismo tiempo, fortalezas que no sabías que tenías. Tener un hijo especial te llena de fe y te hace renacer como el fénix, para avanzar al lado de tu hijo. El acompañamiento de la familia y amigos se convierte en tu red de apoyo.

     ¿Qué puedo hacer si tengo un hijo con autismo? 

Busca ayuda profesional de Comunicación humana, paidosiquiatras, instituciones de salud mental con especialistas capacitados para atender este tipo de trastornos. Existen algunas instituciones públicas y privadas para atender a las personas con esta condición de vida. Y lo más importante ¡amar y aceptar a tu hijo (a) especial.

 

 

Los trastornos del espectro autista conforman un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por distintos grados de dificultad en la interacción social y la comunicación. La OMS pone a disposición información sobre sus causas y su relación con los derechos humanos.

3 de Junio del 2021

Redacción México Social/ Carlos Magaña García

Además de las características mencionadas, se presentan patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para cambiar de una actividad a otra, prestar atención a los detalles y reacciones a las sensaciones.

Las personas con autismo son distintas en capacidades y las necesidades, así como en su progreso con el tiempo. Si bien hay personas independientes con autismo, hay otras con discapacidades que necesitan atención y apoyo durante toda la vida.

El autismo influye en la educación y las oportunidades de empleo. Además, implica constante atención las familias que lo viven.

Las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde.

Es común que, las personas con autismo, tengan enfermedades comórbidas. Es decir, padecimientos adicionales como la epilepsia, depresión o ansiedad. También es frecuente el trastorno de déficit de atención e hiperactividad; relacionado con comportamientos problemáticos, dificultad para dormir y autolesiones.

Relacionado: La discapacidad y sus retos

Desarrollo en la población

Se aproxima que mundialmente, una de cada 270 personas tiene algún tipo de TEA. Sin embargo, estudios controlados han mostrado cifras mayores. En contraste, la cantidad de personas con TEA en muchos países de ingresos bajos y medios es incierto.

Respecto a las causas, la evidencia científica atribuye su existencia a múltiples factores. Principalmente genéticos y ambientales, que aumentan la probabilidad de padecer la enfermedad.

Recomendación: Un panorama de la discapacidad en méxico

¿Cuáles son sus cuidados?

A partir de la niñez, hay formas de optimizar el desarrollo, la salud, el bienestar y la calidad de vida de quien padece TEA. Es recomendable incluir el seguimiento de la atención sistemática a la salud de los progenitores y el niño.

Es necesaria la colaboración entre el sector de la salud y otros, especialmente los relacionados con la educación, el empleo y la asistencia social. 

Las terapias para personas con autismo, deben diseñarse y realizarse con la participación de personas que presenten esos trastornos. La atención debe ir acompañada de medidas en el ámbito comunitario y social para lograr inclusión.

La postura de Derechos humanos

Las personas con autismo pueden sufrir discriminación, la privación de atención de salud, educación y oportunidades para participar socialmente. Es la razón por la que tienen mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Asimismo, son susceptibles a padecer enfermedades crónicas. El riesgo se agudiza por la inactividad física o mala alimentación. corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

¿Cómo ayuda la OMS?

En apoyo a las personas con autismo, la OMS se concentra en:

• Buscar el compromiso de los gobiernos en crear medidas que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo.
• Brindar orientación sobre políticas y planes de acción que aborden el autismo.
• Fortalecer la capacidad del personal de salud para proporcionar una atención adecuada y eficaz.
• Promover entornos inclusivos para quien tiene autismo.

Referencia: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders 

 https://www.youtube.com/watch?v=rpqB6ET82Bo

 

Método Teacch

Las siglas TEACCH significan en castellano “Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Problemas Asociados de Comunicación“.

La Metodología Teacch, fue creada por el Doctor Eric Schopler en los años ’70 destinada a personas con TEA (autismo en cualquiera de sus variedades). El objetivo primordial que se marcó Schopler era prevenir la institucionalización innecesaria de aquella época en centros asistenciales, para ello enseñaba a los niños-as con TEA a vivir y trabajar en la escuela, casa y la sociedad de una manera efectiva.

El pilar fundamental es una ENSEÑANZA ESTRUCTURADA, cuando hablamos de enseñanza estructurada hablamos desde todos los prismas, en todos los ámbitos, es decir, adaptar el tiempo, el espacio y el sistema de trabajo. Si nos fijamos en el dibujo de arriba tenemos un resumen gráfico de lo que sería una enseñanza estructurada.

Adaptamos:

• el tiempo: organizar tareas cortas.
• el espacio: organizar el aula, estructurar el espacio por zonas o rincones.
• el sistema de trabajo: adaptar material, organizarlo por niveles y áreas de trabajo.

Dicen los expertos, que el objetivo principal de la metodología Teacch es Maximizar la adaptación de materiales y estructurar el entorno para mejorar las habilidades y destrezas funcionales del alumnado que lo usa.

El principio básico es una enseñanza estructurada con estimulación visual en el ambiente.  (http://www.autismonavarra.com/2016/08/metodologia-de-aprendizaje-teacch/)